NASCE L’ALLEANZA ITALIANA MALATTIE RARE: ISTITUZIONI E TECNICI INSIEME PER FARE SISTEMA AL SERVIZIO DEI PAZIENTI

24/06/2017

 

 

Martedì 4 luglio 2017, ore 10 

Sala Stampa Camera dei Deputati

Via della Missione 4. Roma

 

Sono 3 milioni gli italiani con malattie rare e circa 7-8mila le patologie che si definiscono tali. Pazienti per il 70% bambini, che spesso hanno difficoltà di accesso alla diagnosi e all'assistenza. Il costo complessivo per le malattie rare sostenuto dal Ssn è di circa 1,3 miliardi. I temi della sostenibilità del servizio sanitario, i progressi della ricerca e i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono al centro dei lavori dell’Intergruppo parlamentare malattie rare, presieduto dall’On. Binetti che oggi presenta le attività per il 2017: il primo passo è la sigla di un patto d’intesa con l’Osservatorio Farmaci Orfani e l’apertura di un tavolo di confronto con le associazioni pazienti.

 

INTERVENGONO

On. Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
“L’Intergruppo, tra attività storiche e nuove prospettive di lavoro. Il futuro è nel fare sistema”
 

Sen. Laura Bianconi, membro Intergruppo Parlamentare Malattie Rare 
“Malattie Rare e Farmaci Orfani, l’importanza di un’azione congiunta. Perché partire da un’intesa con OSSFOR e dal tavolo di confronto con i pazienti”
 

Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica
“Associazioni pazienti, l’esperienza come motore del cambiamento”
 

Francesco Macchia, coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani
“Osservatorio Farmaci Orfani: la sfida di un 'pensatoio' al servizio dei pazienti ‘rari’”
 

Federico Spandonaro, presidente C.R.E.A. Sanità
“Presentazione dei 1° Quaderno OSSFOR: partire dai dati ed informazioni certe per costruire politiche efficaci ed efficienti”


Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare
“Dal bisogno alla pratica, perché i pazienti hanno bisogno delle Istituzioni. Perché e come aderire ai tavoli di lavoro dell’alleanza”

 

Per partecipare all’incontro è necessario confermare la propria presenza entro il 30 giugno 2017

alla mail ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it 

L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima. I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando una mail a ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it con indicato tessera ODG, luogo e data di nascita, elenco attrezzatura (camera e/o videocamera)

 

Condividi su Facebook
Condividi su Twitter
Condividi su Google+
Mi Piace
Please reload

Agenzia di Stampa Piazza Cardarelli

Registrazione Tribunale di Napoli n° 4875 del 22 – 05 - 1997

Direttore Responsabile Gianfranco Bellissimo

Direttore Responsabile mail: gianfrancobellissimo@virgilio.it

marketing e pubblicità: castro.massimo@yahoo.com

Tutte le collaborazioni, salvo diversi accordi, si intendono gratuite

  • Facebook - White Circle
  • Instagram - White Circle
  • YouTube - White Circle
  • Twitter - White Circle

Iscriviti e richiedi la CARD dell'ASSO CRAL GRATUITAMENTE

 © Copyright All rights Reserved - Piazza Cardarelli

Piazza Cardarelli