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VOGLIO RACCONTARVI UN PO' LA STORIA DEL SIGNOR ... ALZHEIMER

29/11/2017

 

 

All’inizio la malattia è lieve ma il suo percorso è graduale, ci spiega Andrea di 47 anni fondatore del Gruppo Facebook Alzheimer Tolentino,

Il malato, continua Andrea, ed i familiari stessi, vivono una comprensibile mancanza di accettazione, anche perché i disturbi sono ad intermittenza e ci si aggrappa al momento in cui tutto sembra “normale” illudendosi che la diagnosi non sia quella giusta… Poi tutto precipita e l’Alzheimer ti trascina dentro un tunnel buio, senza aria. Le famiglie sono letteralmente distrutte da questa malattia, che ha i suoi tanti risvolti: affettivi, psicologici, emotivi, sociali ed economici. Si vive una profonda solitudine, un senso di abbandono totale, che finisce per ghettizzare il malato e i familiari in una condizione di chiusura totale alla vita sociale e civile con tutte le ripercussioni del caso. C’è poca informazione e quella che c’è spesso non è esatta, si approssima, si tenta, tutto nella quasi totale indifferenza del contesto, si raggiungono gradi di esasperazione totali e spesso, troppo spesso, si sente dire di congiunti la frase “non mi ammazzo perché credo in Dio”.

 

Tutte le malattie sono brutte, ma l’Alzheimer è particolare perché colpisce la memoria, la capacità di ricordare e custodire l’esperienza di vita, che è il patrimonio di ogni individuo, terribili le conseguenze sulla persona colpita che oltre ad avere dei disturbi fisici (la malattia è degenerativa e porta alla morte), vive una paura profonda per il senso di perdita che non può e non sa elaborare.

 

Attualmente non c’è cura (nel senso farmacologico del termine), ci sono varie terapie che sono però sperimentali e che comunque non portano alla guarigione. Le fasi sono progressive , la casa si trasforma, entrano persone, le badanti, sempre però per chi se lo può permettere. Piano piano si arriva al distacco dalla vita, distacco imposto dalla malattia.... Il linguaggio si perde, non si è più in grado di riconoscere i propri figli, il proprio marito o la propria moglie, si diventa incontinenti, non si riesce più a fare i gesti e le cose che la quotidianità della vita ci offre, mangiare da soli, camminare, parlare, apprezzare una giornata di sole, ricordare o comprendere gli avvenimenti. La malattia è stata spesso relegata come malattia senile e di certo non presa mai in considerazione dai politici, dalle leggi che regolano lo Stato.

 

Mi chiedo, continua Andrea che da  anni cerca di sensibilizzare l'opinione pubblica rispetto alle problematiche di  questa malattia, con video ( uno su tutti “I Volti Dell' Alzheimer che è stato pubblicato sulla piattaforma Youtube) con informazioni, notizie, ed iniziative varie, perché nessuno si fa carico di questo problema? Perché intorno ai malati ed ai loro familiari esiste il vuoto e la quasi totale indifferenza? Ho sempre sostenuto, che la persona con demenza o Alzheimer vada aiutata nel suo habitat,a domicilio, fin quando la gestione medica e psicologica lo consente,la cosiddetta assistenza domiciliare, che deve essere garantita dallo Stato e svolta da persone competenti.. Nel momento in cui la famiglia non è più in grado di sostenere e di garantire tale situazione, entrano in gioco le strutture, le quali purtroppo in Italia sono poche, o meglio sono poche quelle specifiche, con personale preparato, che metta la Persona al centro e non la malattia...Le strutture , case di riposo, Rsa , ecc spesso sono a pagamento...e qui lo Stato cosa fa? Nulla…. Bisogna capire che la famiglia che si prende cura di una persona con questa malattia..è appunto una famiglia..non un industria….una famiglia che deve mangiare, che deve riscaldarsi, che deve vivere dignitosamente….per questo dico che le rette devono essere a carico del Sistema Sanitario Nazionale..

 

Ed invece la realtà è ben diversa visto che si continua  a vedere tagli continui alla sanità, meno pannoloni, meno ausili indispensabili, e tanta burocrazia, che finisce per devastare ancor di più, il cargiver e la famiglia

 

L'Alzheimer non è una malattia che colpisce solo le persone anziane visto che ci sono sempre più casi di persone che si ammalano tra i 50 ed i 60 anni, ogni tre secondi nel mondo c'è un nuovo malato di demenza, entro il 2050 il numero dei malati sarà triplicato rispetto ad oggi...un epidemia, una grande emergenza sociale...che le istituzioni devono iniziare a prendere seriamente in considerazione..

 

Siamo uno dei pochissimi paesi civili, AMARO DIRLO MA E' LA REALTA', che non ha un piano nazionale serio e concreto sulle demenze, quello esistente è a dir poco imbarazzante..

L'Alzheimer e la demenza sono malattie devastanti, tolgono dignità, la quale deve essere garantita ad ogni essere umano fino alla fine: A ISTITUZIONI A VOI LA PAROLA, ANZI A VOI I FATTI . . . PERCHE' IL TEMPO E' GIA SCADUTO !!!

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