RIDARE VITA ALLA VITA ATTRAVERSO IL DNA

Sabato 24 febbraio 2018  

Città della Scienza, Corpora

via Coroglio 104 - Napoli

 

Alle ore11.00 e  12.15,si svolgeranno, inseriti nell’ambito della manifestazione Sport, Salute&Benessere, i focus “Ridare vita alla vita attraverso il DNA: l’adrenoleucodistrofia la rosa della speranza

 

Un incontro a due voci e che incarna due anime, quella di Marina Melone, direttore del Centro interuniversitario di ricerca in Neuroscienze e referente Malattie Rare per l’Università della Campania Luigi Vanvitelli e quella di Valentina Fasano, presidente dell'Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia.

Un momento per dare voce all’universo della ricerca, che si muove in maniera costante e progressiva, anche se silente e tra mille ostacoli.

Un momento per capire, condividere, sostenere.

Una tappa fondamentale per accendere l’attenzione sull’universo di questi pazienti che spesso, non riescono a ricevere la necessaria visibilità né ad avere voce, per esprimere i propri bisogni e denunciare l’isolamento in cui versano.

Attualmente, purtroppo, si contano oltre 200 pazienti affetti da questa patologia diagnosticati su 3500 attesi, essendovi un’incidenza di 1: 17 mila nati vivi per anno.

Il gap tra i pazienti attesi e quelli diagnosticati indica che moltissimi non conoscono quale sia la loro malattia e non possono essere presi in carico dai centri di eccellenza ed accedere alle cure, oggi a disposizione.

Un impegno, quindi dell’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia che si pone come interlocutore privilegiato dei centri di Riferimento nazionali, a favore del miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, esempio, come sottolinea Valentina Fasano, di forza, amore e coraggio 

“Si tratta – spiega la prof.ssa Marina Melone, direttore del Centro interuniversitario di ricerca in Neuroscienze e referente Malattie Rare dell’Università della Campania Luigi Vanvitelli -  di una malattia metabolica, da accumulo di acidi grassi a catena lunga e lunghissima, che colpisce principalmente il sistema nervoso, con distruzione progressiva della mielina, la sostanza che riveste le cellule nervose, e le ghiandole surrenali, con conseguente carenza di alcuni ormoni".

Il focus sarà occasione per tracciare le tappe nevralgiche della ricerca clinica e neuropatologica.

Dalla scoperta dell’Olio di Lorenzo, cui è dedicata una famosa pellicola del 1992, nella quale a un bimbo di 5 anni viene diagnosticata appunto l’ALD, alle attuali prospettive di screening neonatale, fino a giungere alle frontiere di avanguardia offerte dalla terapia genica, senza dimenticare le prospettive terapeutiche offerte dall’uso di una dieta appropriata, con la scelta di cibi ricchi di acidi grassi a catena corta supplementati da alimenti speciali ai fini medici, oggi in grado di superare la Barriera Emato Encefalica. Dieta che può aiutare a contrastare gli effetti di questa mutazione del DNA e proteggere la salute di questi pazienti, spesso giovanissimi.

 

Spero che sarete assieme a noi, questo l'invito di Tania Sabatino,  per vivere una giornata all’insegna dell’informazione e della condivisione a favore di chi quotidianamente lotta per conseguire la propria vittoria in una corsa contro il tempo e l'oblio.

Condividi su Facebook
Condividi su Twitter
Condividi su Google+
Mi Piace
Please reload

Agenzia di Stampa Piazza Cardarelli

Registrazione Tribunale di Napoli n° 4875 del 22 – 05 - 1997

Direttore Responsabile Gianfranco Bellissimo

Direttore Responsabile mail: gianfrancobellissimo@virgilio.it

marketing e pubblicità: castro.massimo@yahoo.com

Tutte le collaborazioni, salvo diversi accordi, si intendono gratuite

  • Facebook - White Circle
  • Instagram - White Circle
  • YouTube - White Circle
  • Twitter - White Circle

Iscriviti e richiedi la CARD dell'ASSO CRAL GRATUITAMENTE

 © Copyright All rights Reserved - Piazza Cardarelli

Piazza Cardarelli