Martedì 4 luglio 2017, ore 10
Sala Stampa Camera dei Deputati
Via della Missione 4. Roma
Sono 3 milioni gli italiani con malattie rare e circa 7-8mila le patologie che si definiscono tali. Pazienti per il 70% bambini, che spesso hanno difficoltà di accesso alla diagnosi e all'assistenza. Il costo complessivo per le malattie rare sostenuto dal Ssn è di circa 1,3 miliardi. I temi della sostenibilità del servizio sanitario, i progressi della ricerca e i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono al centro dei lavori dell’Intergruppo parlamentare malattie rare, presieduto dall’On. Binetti che oggi presenta le attività per il 2017: il primo passo è la sigla di un patto d’intesa con l’Osservatorio Farmaci Orfani e l’apertura di un tavolo di confronto con le associazioni pazienti.
INTERVENGONO
On. Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare “L’Intergruppo, tra attività storiche e nuove prospettive di lavoro. Il futuro è nel fare sistema”
Sen. Laura Bianconi, membro Intergruppo Parlamentare Malattie Rare “Malattie Rare e Farmaci Orfani, l’importanza di un’azione congiunta. Perché partire da un’intesa con OSSFOR e dal tavolo di confronto con i pazienti”
Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica “Associazioni pazienti, l’esperienza come motore del cambiamento”
Francesco Macchia, coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani “Osservatorio Farmaci Orfani: la sfida di un 'pensatoio' al servizio dei pazienti ‘rari’”
Federico Spandonaro, presidente C.R.E.A. Sanità “Presentazione dei 1° Quaderno OSSFOR: partire dai dati ed informazioni certe per costruire politiche efficaci ed efficienti”
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare “Dal bisogno alla pratica, perché i pazienti hanno bisogno delle Istituzioni. Perché e come aderire ai tavoli di lavoro dell’alleanza”
Per partecipare all’incontro è necessario confermare la propria presenza entro il 30 giugno 2017
alla mail ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima. I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando una mail a ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it con indicato tessera ODG, luogo e data di nascita, elenco attrezzatura (camera e/o videocamera)