III GIORNATA INTERNAZIONALE DELLA DISTROFIA FSO


Mercoledì 20 giugno 2018 ore 9.30 -13.00 Sala ISMA - Senato Piazza Capranica, 72

La distrofia facio-scapolo-omerale è la forma di malattia ereditaria muscolare più̀ frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert (DM1). È una condizione che si trasmette con modalità̀ autosomica dominante: questo significa che un individuo affetto ha una probabilità̀ del 50% di trasmetterla ai propri figli, indipendentemente dal sesso. E proprio in occasione della Giornata internazionale della distrofia muscolare di tipo facio-scapolo-omerale (FSO) viene lanciato ancora una volta l’appello ai pazienti, ai ricercatori e alla politica di unire le forze per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia, la speranza è di arrivare a una terapia della malattia. Promotore e primo portavoce dei pazienti è Sandro Biviano, malato come i suoi tre fratelli di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. È stato Sandro, insieme al fratello Marco, a battersi per l’istituzione della Giornata della FSO. Sandro porterà̀ ancora una volta la sua testimonianza e quella dei suoi fratelli nell'incontro del 20 giugno, promosso dall'Intergruppo parlamentare delle malattie rare.

PROGRAMMA

9.00 Arrivo e registrazione dei partecipanti

9.30 Introduzione e Saluti Istituzionali: Sen. Paola Binetti, Coordinatrice Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare, S.E. Monsignor Gianrico Ruzza, Vescovo Ausiliare di Roma, Centro storico, Annalisa Scopinaro, Vicepresidente UNIAMO

I Sessione - Ricerca & Malattie Rare

9.45 Tavola rotonda: Mariapia Garavaglia, Vicepresidente CNB, Giovanni Leonardi, Direttore generale Ministero della Salute, Francesca Pasinelli, Direttore Telethon, Alessandra Ghirardini, Rare Disease Medical Unit Head, Roche Italia modera la Sen. Paola Binetti

II Sessione - Ruolo delle Associazioni e le Malattie Rare emergenti

11.00 Tavola rotonda: Carlo Rossetti, Coordinamento Malattie Rare, Regione Lazio, Maria Pia Sozio, Asmara Onlus, Giorgia Tartaglia, Presidente Vips Onlus modera Francesco Macchia, Coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR)


III Sessione - Parlamentari a difesa dei pazienti con Malattia Rara, ruolo dell'Intergruppo

12.00 Tavola rotonda: Antonio De Poli, Senatore UDC, Vito Di Filippo, Onorevole PD, Fabiola Bologna, Onorevole M5S, Andrea Mandelli, Onorevole FI modera la Sen. Paola Binetti

Conclusioni: Testimonianza di Sandro Biviano, paziente esperto.

Per partecipare è obbligatorio accreditarsi al seguente indirizzo e-mail: binetti.stampa@gmail.com - Gli uomini devono indossare giacca e cravatta.

O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare : www.osservatoriomalattierare.it - info@osservatoriomalattierare.it Sede Legale: Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma - Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli