NEUROPATIE DISIMMUNI ACQUISITE: UN ESEMPIO DI BUONA SANITA’ NELLE MALATTIE RARE

6 febbraio 2019 Ore 1000 – 13,00

Sala Capitolare Chiostro del Convento di S.M. sopra Minerva Piazza della Minerva, 38 – Roma

Le neuropatie disimmuni acquisite, un gruppo di patologie neuromuscolari rare e progressivamente invalidanti, sono al centro del dibattito tra Istituzioni, pazienti e ricercatori, organizzato su iniziativa dell’Associazione Italiana dei pazienti di Neuropatie Disimmuni CIDP Italia ONLUS, in collaborazione con RARELAB.

Un momento importante di confronto per capire la strada percorsa fino ad oggi e i passi successivi da compiere a favore dei pazienti che vivono ogni giorno con le malattie neuromuscolari.

In occasione dell’incontro, verrà annunciata la campagna di sensibilizzazione che, tra le varie iniziative, lancia otto video-storie di pazienti che hanno attraversato momenti difficili ma che sono riusciti a confinare la malattia in un angolo.


PROGRAMMA PROVVISORIO

10.00 – 10.10 SALUTI ISTITUZIONALI

Sen. Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare 10.10 – 11.00 NEUROPATIE DISIMMUNI ACQUISITE, DI COSA STIAMO PARLANDO, COSA STIAMO IMPARANDO

Angelo Schenone - Direttore UOC di Clinica Neurologica, Università di Genova e Ospedale Policlinico San Martino di Genova, Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nevoso Periferico

Eduardo Orazio Nobile – Responsabile Sezione autonoma Malattie neuromuscolari e neuroimmunologia Neurocenter Humanitas Milano

Dario Cocito – Dipartimento di Neuroscienze Università di Torino

Gabriele Siciliano - Associazione Italiana di Miologia AIM

Antonio Toscano - U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari Dip. di Neuroscienze A.O.U. Policlinico "G. Martino" Messina 11.00 – 11.40 CIDP: AL VIA LA CAMPAGNA D’INFORMAZIONE PROMOSSA DALL’ASSOCIAZIONE PAZIENTI. PROIEZIONE DI VIDEO STORIE


11.40 – 12.45 TAVOLA ROTONDA “CIDP, UN ESEMPIO DI BUONA SANITÀ NELLE MALATTIE RARE: LA STRADA FATTA E I PASSI DA PERCORRERE NEL PROSSIMO FUTURO” Partecipano:

Massimo Marra – Presidente CIDP Italia Onlus - Maria Elena Congiu – Direzione Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute - Stefano De Lillo – Presidente Agenas* - Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS -Luca Li Bassi – Direttore Generale AIFA* - Giancarlo Maria Liumbruno - Direttore del Centro Nazionale Sangue Istituto Superiore di Sanità* - Lorella Lombardozzi – Dirigente Politiche del Farmaco Regione Lazio* 12.45 – 13.00 CONCLUSIONI:


Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare On. Leda Volpi, Commissione Affari Sociali, neurologa* On. Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali, neurologa

*In attesa di conferma


Per accreditarsi inviare una mail entro il 4 febbraio a collet@rarelab.eu

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Paola Perrotta Cell. +3804648501 stampa@rarelab.eu